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“妈妈,没事,你擦吧,我不疼”5月1日,在河南省南阳市南召县板山坪镇的一户农家院屋里,9岁的周虎妮对正在小心翼翼为她擦药的妈妈说。周虎妮患了一种叫先天性大疱表皮松解症,全身上下没有一块完整的皮肤而且长满了水疱和血疱,轻轻一碰就会烂。为了更好的保护皮肤减少摩擦,不让溃烂的伤口受到感染,医生建议用无菌纱布将溃烂的皮肤裹起来,可周虎妮全身没有一处好皮肤,基本上一年四季都是用纱布裹着,所以被大家称为“木乃伊”。

周虎妮皮肤溃烂太多,还散发着阵阵腥臭味,夏天的时候,苍蝇都会在她身边嗡嗡乱飞。冬天稍微会好点,身上裹着纱布,还能穿上衣服,腥臭味也就没有那么严重。但是,因为家庭经济能力有限,周虎妮的病没有得到及时治疗,如今她的手和脚已经粘连在一起。“医生说趁现在粘接还没有那么严重,做分肢手术还有康复的几率,再晚的话,她的的这个病会让她的手和脚彻底粘连在一起”虎妮的妈妈卢中雪说。

有一次在家门口,几个小朋友在做游戏,周虎妮想和小伙伴们一起玩,就向他们走过去,谁知还没等她走近,小伙伴们就异口同声的喊到“木乃伊来了,好可怕 快跑啊”。说完小伙伴们已经四散跑开。“那次她是哭着回到家的,自打那次把村里的小孩吓跑后,她就再也没有出过门,再也不说找小朋友们玩”妈妈卢中雪说。

2010年3月出生的周虎妮,今年刚9岁。在她1岁前,和正常的小孩没有什么区别,可谁知周虎妮刚刚过了1岁生日,病魔就缠上了她。2011年4月初,刚过完生日不久,周虎妮的腿上和肚子上出现不少水泡且伴有高烧。妈妈卢中雪把虎妞送到了南站县医院,医生检查过后对卢中雪说,这不是水痘,但是却查不出是什么病,只给开了治疗发烧的药和涂抹水泡的药。过了一个月,周虎妮身上的水泡更加的多,而且水泡烂后皮肤溃烂成伤口,还不容易恢复。

卢中雪见此状况带着虎妮先后在南召县医院、南阳市中心医院、河南省人民医院、北京同春堂医院辗转求医。2013年1月,最终在北京同春堂医被确诊为大疱表皮松解症。医生告诉卢中雪这个病是基因突变引起的,由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷引起的,目前国家没有彻底治愈的治疗方案,但是有同类型的病的临床经验,长期精心护理,口服药物,涂抹药物能起到一定的缓解的程度。

美皮康每片66元,普朗特液体敷料每瓶350毫升270元,特朗普凝胶1支30克245元,优拓敷料1片10元,每个月仅周虎妞身上涂抹的药最少需要2000多元,况且还有许多口服药,这个家早已都无力承担 。由于没有钱继续治疗,致使虎妮的病情逐渐恶化。在虎妮7岁的时候,双手皮肤溃烂,使她的手指逐渐地长在了一起,两只手已经看不出手的形状,日常的进食都成困难,每餐只能靠妈妈喂饭,而脚趾也在慢慢地恶化。

近日,卢中雪在北京同春堂咨询医生,医生说根据虎妞目前的身体状况建议先做分肢手术,做完这个手术后,虎妮就可以自己吃饭,拿东西。如果后续能及时的跟进做皮肤溃烂的抗感染治疗和药物涂抹配合治疗,每个月能及时口服治疗这个病的药物,全身也不会出现那么多溃烂的地方。再精心呵护,虎妮完全可以和正常人一样自己照顾自己,甚至还可以去上学。(图为周虎妮溃烂的双手)

全家人在听到这个消息后,十分开心,但是接下来医生的话,却又让这个家坠入无底深渊。医生说后续的分指手术及术后抗感染治疗,最少需要15万元。皮肤治疗和口服药物,涂抹治疗的药物每个月最少需要4000元,一年需要将近5万元,10年就是50万元。目前,虎妮的身体状况还需要住院治疗,身体伤口溃烂,如果不治疗,任由其这样蔓延下去,后果不堪设想,以后若要出现大面积伤口感染,虎妮活下来的希望渺茫。

周虎妮的皮肤病一直用药涂抹和吃口服药是可以控制病情的,但周虎妮的爸爸妈妈是老实巴交的山村人,全家的收入就靠几亩薄田,有时候连日常的开支都不够,哪还有钱为周虎妮做治疗呢?有钱的时候,卢中雪便会带着虎妮到医院治疗一阵,没钱的时候就回家保守治疗。“我从来都没有想过放弃对她的治疗,但真的是迫于无奈才带她回家保守治疗,无论如何我都不会放弃的”卢中雪说。

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